Huhu ihr lieben!!
Schlage mich schon seit Monaten mit einer Pancytopenie unklarer Genese herum :(
Die Ärzte vermuten eine Autoimmunreaktion, aber wissen werden wir es erst nach der ss. Sollte sich innerhalb von 3 Monaten nach der Geb die Pancytopenie nicht erledigen, dann muss Knochenmark punktiert werden um ernsteres auszuschliessen.
Bislang waren die Werte noch in einem annehmbaren Rahmen, aber da es nun doch schön langsam Richtung Geburt geht und meine Thrombos mittlerweile unter die 60000 gesunken sind haben Gyn OÄ des Klinikums und Prof. der Häm nun doch entschieden mit der Therapie zu beginnen.
Nehme jetzt seit fast 3 wochen Cortison und es wurde nun schon 2x die Dosis erhöht da ich nicht so richtig auf das Cortison anzusprechen scheine. Die Ärzte sind sehr bemüht, aber auch etwas ratlos.
Jetzt hat mir auch noch mein Gyn gesagt, dass die Kleine sehr leicht sei (ca. 2300g) und ev. das Cortison verantwortlich sein könnte. :(
Wenn ich die Therapie nicht fortsetzte bzw. die Thrombos nicht steigen habe ich leider eine sehr erhöhte Blutungsneigung und falls es zu einem KS kommen sollte (was nicht geplant ist, aber nie auszuschliessen ist) müsste er wohl unter Vollnarkose statfinden weil eine PDA zu riskant wäre (einblutungen in den spinalkanal und ev. Querschnitt) :(
Ausserdem hab ich heut noch mitbekommen, dass der OA der Gyn gemeint hat, dass die Kleine wohl nach der Geburt noch Cortison bekommen müsse, weil das nicht so schnell abgesetzt werden darf. Ich war schon ein bisschen ünberrumpelt, da vor Therapiebegonn alle gesagt haben, dass das Medikament nicht plazentagängig ist und die kleine keinerlei Schaden nehmen kann.
Ich häng total in der Luft und weiss nicht mehr was tun.
Mittwoch hab ich nochmal Termin im KH und wir hoffen, dass sich die Werte nun endlich etwas verbessern. Da hab ich dann hoffentlich auch Gelegenheit mit einem KIA zu sprechen- ich möchte auf jeden Fall, dass meine Tochter möglichst unbeschadet bleibt.
Hat vielleicht jemand von euch erfahrung mit Cortison kurz vor der Geburt bzw. darüber hinaus?
Mussten die Babys danach noch behandelt werden?
Durfte gestillt werden?
Hat sich eine Pancytopenie von alleine gegeben bzw. wie wurde nach der Geburt vorgegangen?
Sorry, wenn ich ein wenig wirr geschrieben hab, aber ich fühl mich total machtlos- will doch nur ein gesundes Kind im arm halten und hab doch so angst davor was die nächsten Wochen bringen. Ausserdem hab ich noch meinen kleinen Sohn daheim :(
Wollte diesmal so gerne ambulant entbinden und jetzt droht alles in einem unkontrollierbaren Alptraum zu enden :(
Danke fürs "zuhören" und vielleicht hat ja jemand ähnliches erlebt und möchte berichten- würd mich sehr freuen.
LG Mugl
Schlage mich schon seit Monaten mit einer Pancytopenie unklarer Genese herum :(
Die Ärzte vermuten eine Autoimmunreaktion, aber wissen werden wir es erst nach der ss. Sollte sich innerhalb von 3 Monaten nach der Geb die Pancytopenie nicht erledigen, dann muss Knochenmark punktiert werden um ernsteres auszuschliessen.
Bislang waren die Werte noch in einem annehmbaren Rahmen, aber da es nun doch schön langsam Richtung Geburt geht und meine Thrombos mittlerweile unter die 60000 gesunken sind haben Gyn OÄ des Klinikums und Prof. der Häm nun doch entschieden mit der Therapie zu beginnen.
Nehme jetzt seit fast 3 wochen Cortison und es wurde nun schon 2x die Dosis erhöht da ich nicht so richtig auf das Cortison anzusprechen scheine. Die Ärzte sind sehr bemüht, aber auch etwas ratlos.
Jetzt hat mir auch noch mein Gyn gesagt, dass die Kleine sehr leicht sei (ca. 2300g) und ev. das Cortison verantwortlich sein könnte. :(
Wenn ich die Therapie nicht fortsetzte bzw. die Thrombos nicht steigen habe ich leider eine sehr erhöhte Blutungsneigung und falls es zu einem KS kommen sollte (was nicht geplant ist, aber nie auszuschliessen ist) müsste er wohl unter Vollnarkose statfinden weil eine PDA zu riskant wäre (einblutungen in den spinalkanal und ev. Querschnitt) :(
Ausserdem hab ich heut noch mitbekommen, dass der OA der Gyn gemeint hat, dass die Kleine wohl nach der Geburt noch Cortison bekommen müsse, weil das nicht so schnell abgesetzt werden darf. Ich war schon ein bisschen ünberrumpelt, da vor Therapiebegonn alle gesagt haben, dass das Medikament nicht plazentagängig ist und die kleine keinerlei Schaden nehmen kann.
Ich häng total in der Luft und weiss nicht mehr was tun.
Mittwoch hab ich nochmal Termin im KH und wir hoffen, dass sich die Werte nun endlich etwas verbessern. Da hab ich dann hoffentlich auch Gelegenheit mit einem KIA zu sprechen- ich möchte auf jeden Fall, dass meine Tochter möglichst unbeschadet bleibt.
Hat vielleicht jemand von euch erfahrung mit Cortison kurz vor der Geburt bzw. darüber hinaus?
Mussten die Babys danach noch behandelt werden?
Durfte gestillt werden?
Hat sich eine Pancytopenie von alleine gegeben bzw. wie wurde nach der Geburt vorgegangen?
Sorry, wenn ich ein wenig wirr geschrieben hab, aber ich fühl mich total machtlos- will doch nur ein gesundes Kind im arm halten und hab doch so angst davor was die nächsten Wochen bringen. Ausserdem hab ich noch meinen kleinen Sohn daheim :(
Wollte diesmal so gerne ambulant entbinden und jetzt droht alles in einem unkontrollierbaren Alptraum zu enden :(
Danke fürs "zuhören" und vielleicht hat ja jemand ähnliches erlebt und möchte berichten- würd mich sehr freuen.
LG Mugl